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13 mars 2014 4 13 /03 /mars /2014 14:58

Aujourd'hui 13 mars, c'est la Journée mondiale contre l'endométriose, une maladie extrêmement douloureuse qui touche une femme sur dix.

À cette occasion le dessinateur Martin Vidberg a collaboré avec sa femme pour faire une petite bande dessinée témoignage. 

EndometrioseVidberg.gif

 

Cette histoire a suffisemment tourné sur les réseaux sociaux pour que mon propre frère m'envoie le lien, et laissez-moi vous dire que connaissant sa nosophobie notoire vis-à-vis des maladies viscérales, a fortiori gynécologiques, ça veut dire quelque chose. Je me suis donc retrouvée à lui faire une réponse-fleuve, et ça a fini par ressembler à un article de blog.

Ouvre tes esgourdes, frangin, et garde en tête que toute cette colère n'est pas liée à mon histoire, même s'il m'est plus simple de donner des exemples personnels : là-dessus, ta sœur a plutôt eu de la chance. Et pourtant ça a suffi à t'horrifier. Alors pense aux autres.

 

Comme l'explique la BD, la question de l'endométriose fait partie d'un tableau plus large. 

Le problème plus général touche à l'ensemble des troubles menstruels : on n'en parle pas, parce que c'est honteux (une fille ça ne pète déjà pas, alors saigner...) et ce n'est pas gratifiant (pas de solution miracle) et puis, hein c'est pas comme pour les seins, on ne peut pas faire de campagnes « drôles » sur la nécessité de sauver ce qui fait bander.
Sur la question des douleurs menstruelles, une partie des généralistes et des gynécos ne semble pas se soucier de soin, et apparemment tout ce qu'on peut espérer est qu'ils prennent un jour leur retraite.
Prenons une gamine qui commence à avoir ses règles. Si ça lui fait :
  • un peu mal : on lui dit que c'est normal
  • assez mal : on lui dit que c'est normal
  • très mal / elle vomit / s'évanouit : on lui donne du Spasfon.
Oh joie.
Un traitement.
Quelque chose contre la douleur, prescrit par le médecin : c'est forcément bien, non ?
Ben non.
Le Spasfon est efficace contre les douleurs spasmodiques digestives. Pour la sphère gynéco, ça ne vaut franchement pas grand chose, même les recommandations de la HAS le disent !
Aucune recommandation ne préconise l’utilisation d’antispasmodiques lors d’une douleur pelvienne (...) Le rapport efficacité/effets indésirables de ces spécialités est faible. Il existe des alternatives thérapeutiques à ces spécialités, notamment les antalgiques de palier I (AINS, paracétamol). Le service médical rendu est faible.

Du coup, si la gamine a encore mal après ce placebo, c'est sûrement juste parce qu'elle est stressée hein ?

(Trouve-moi une ado qui n'est pas au moins un peu stressée).

Mais bon sang de bon dieu, quand bien même ce serait le cas, est-ce une raison de ne pas traiter la douleur somatique ?

La dysménorrhée touche entre la moitié et deux tiers des jeunes filles. Tous les mois, ou une fois sur deux. Celles qui ont de la chance voient leurs douleurs régresser avec le temps, ou la pilule.

Quid des autres ?

Mais même pour celles-là, ce n'est pas fini pour autant, après il y a la dysménorrhée un peu différente des femmes plus agées  : mastodynies (je ne suis pas près de me mettre au jogging), migraines atroces...

Le message général, c'est qu'on doit se résigner.

Il a fallu que je vomisse de mal de crâne devant une copine médecin pour qu'elle me dise que ce n'était pas "normal" (même si peut-être courant) et qu'elle aille m'acheter de la codéine au milieu de la nuit.  Quand elle m'a donné le tube, j'en aurais chialé de soulagement. 

Le seul truc qui avait marché, avant ça, c'était un suppositoire belladone-codéine, acheté en catastrophe par mon copain à la pharmacie (sans ordonnance, la pharmacienne a dû avoir pitié) lors d'une de mes pires crises, parce que SOS Médecins ne se déplace pas pour de simples douleurs menstruelles. Ce médicament a depuis été retiré du marché.

Il y a aussi d'autres conséquences médicales à répéter à des filles qui se tordent douleur que c'est normal, ou pas grave, ou dans leur tête.

Il y a quelques mois, j'ai eu une pyélonéphrite (tu sais, le truc qui est censé te faire douiller ta race) pas exactement piquée des vers blancs.

Si j'ai mis trois jours à la signaler, c'est qu'elle me faisait au final moins mal que beaucoup de mes règles, et que même moi avec ma grande gueule j'ai intégré l'idée  que si ça ne fait que mal, c'est sûrement normal.

Pourtant, par tempérement, j'aurais plutôt tendance à m'écouter un poil trop, alors ça me fait franchement frémir pour les autres, les pas diplômées, les timides, les gamines... 

Bon sang, il y a des retards significatifs de traitement de l'appendicite pour ces mêmes raisons !

Si on traitait correctement les douleurs gynécologiques (en particulier chez les jeunes filles, qui sont les plus touchées et les moins à même de taper du poing sur le bureau du médecin), on remarquerait celles qui sont réfractaires au traitement, et au lieu de les traiter de folles on pourrait soigner leur abomination d'endométriose avant qu'elle ne leur troue les intestins.

 
Bordel.

 

Disclaimer :

Je sais que le métier de médecin est tout sauf facile, mais je trouve qu'il y a une différence entre ne pas être au point sur le traitement d'un syndrome improbable et s'enferrer dans des pratiques paternalistes à la limite du mensonge.

Il faut dire qu'en tant que corporation, les gynécologues français ont une furieuse tendance à camper sur leurs positions en dépit de toutes les données disponibles (cf. la pose de stérilet chez les nullipares).

 


 

Allez, anecdote bonus :

Quand je me suis fait poser un stérilet, j'ai dégobillé tripes et boyaux pendant environ une demi-heure, et il m'a fallu une demi-heure de plus pour tenir assise. On va dire que le retour en métro a été compliqué. Commentaire des professionnelles de santé (assistantes ? infirmières ?) « Mais, pourquoi n'avez-vous pas quelqu'un pour vous raccompagner ? »

Parce que semble-t-il que le degré de douleur post-procédure n'est pas une information pertinente, et que personne ne m'avait prévenue...

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Published by Abie - dans Diatribes
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commentaires

NuNue 10/04/2014 11:27


Moi ton article m'a bien parlé, mais c'est peut-être parce que je suis une féministe geignarde ;)

Sandra 08/04/2014 12:02


Et puis dernier truc avant que je ne me mette vraiment au boulot, c'était une erreur (typique, j'en conviens) de ma part de me lancer dans cette conversation dans des commentaires de
blog, parce que je parlais à toi et pas à l'internet. J'ai mal choisi mon forum.


Plus la prochaine fois qu'on passe à Paris ?

Sandra 08/04/2014 11:41


Bon, une réponse à la fois rapide parce que j'ai des montagnes de boulot et plus distanciée (enfin, je vais essayer) parce que j'ai passé une partie de la nuit à parler de tout ça avec MLAM et à
gamberger sur la question.


Panjidrama (re-bonjour, je suis re-flattée), bien sûr que, dans l'absolu, c'est très bien de diffuser l'information et que plus il y a de blogposts sur des trucs divers, plus il y a de chance de
trucs 'achement positifs (on ne sait pas trop quoi mais ne soyons pas chienne).


Mais je pense qu'au fond du fond, à part une hypersensibilité au féminisme geignard et endogame due à la fréquentation trop intensive des pages Comment Is Free du Guardian, ce qui m'a
fait prendre, une fois de plus, le mors aux dents (et Dieu sait que chez nous, le mors morfle), c'est que je suis déçue. Ceci est un test est le lieu où l'on va quand on en a marre des
mecs qui "expriment leur ressenti" sur internet, quand on veut de l'info, pas du commentaire, quand on veut du chiffre brut crunché avec une méthodologie rigoureuse, quand on a besoin d'un gros
fix de double aveugle, là, tout de suite, après avoir entendu à la radio une statistique mal interprétée dans le préambule à la météo. Et te voir, Abie de CEUT, sombrer (oui, j'ai pesé
mes mots et j'ai dit "sombrer") dans le personnel anecdotique, forcément ancré dans ton histoire personnelle et ta relation au corps médical, source de généralisations filandreuses et
déploratoires, abdiquer ton statut de biologiste de combat pour aller rejoindre gaiement, one tweet at a time, la masse des chatterings classes, eh bien, ça m'a fait mal.


Tu sais comme moi que contrairement à l'opinion qui semble prévaloir (au Café du Commerce, sur internet, sur Twitter, choisis ta cible), le fait que ma grand-mère ait un vélo n'est la preuve de
rien ni sur les vélos ni sur les grands-mères.


Alors si tu veux être utile et que ton blog ne soit pas juste un lieu où "exprimer ton ressenti" (l'expression est de MCET), va cogiter pour nous pondre un truc vraiment touffu et éducatif comme
on les aime que des étudiants en médecine liront peut-être pour être ensuite un peu moins cons sur l'endométriose, les opiacés, les statistiques et le reste.

panjidrama 08/04/2014 10:04


Bonjour Sandra, bonjour Abie,


Je ne vais pas m'introduire dans le débat sur les douleurs gynécologiques (je n'ai ni expérience personnelle ni stats valables à exploiter), ni sur la formation des médecins (je risquerai de
bouffer de la bande passante pour dire des âneries). En revanche, ça me chatouille les doigts quand je lis qu'il ne sert à rien de bloguer/twitter sur ces questions. Je me doute bien que la
#Révolution n'aura pas lieu. Pas comme ça. En revanche, depuis que je suis présent sur un web qui m'était jusqu'alors étranger, celui des blogs et des réseaux sociaux, j'amasse une tonne
d'informations, de la statistique brute bien indigeste au témoignage, parfois bien indigeste aussi. J'ignorais tout de ces problèmes, ou du moins de leur ampleur. Les discriminations en tous
genres, les problèmes de santé publique, les pratiques problématiques diverses (médicales, scientifiques, politiques) m'étaient vaguement connues, sans plus, une toile de fond, un truc qui
n'arrive qu'aux autres, ceux qui sont loin. Et en fait non. Mon champ de vision s'est pas mal élargi, et si je ne peux rien faire personnellement au sujet de la formation des
médecins, je peux réfléchir et ajuster ma relation avec mes praticiens grâce à ces nouvelles informations. Et en parler IRL. Et éduquer mes héritiers (c'est pas comme s'ils pouvaient compter sur
un pécule).


Moi, moi, moi, oui, je rentre à ma manière dans la sisterhood d'Abie, individu classe moyenne éduquée parisienne (faut vraiment que Paris absorbe Montrouge et la petite couronne une
bonne fois pour toutes). Pouvoir me remettre en question est probablement un luxe pas assez partagé. Mais dans le cas de la BD de Vidberg, ou du post d'Abie, l'information est diffusée.
Je ne sais pas si elle arrivera à toutes les collégiennes perdues, à tous les toubibs formés sous Giscard. Mais celles et ceux qu'elle touchera pourront la diffuser à leur tour. Il y a quelques
années, on voyait des pubs pour Cisco systèmes à la télé. "Nous sommes le point de .com". J'ai demandé à un pote informaticien ce que ça pouvait bien vouloir dire. En fait rien, mais j'ai retenu
que Cisco ne faisait que du service aux entreprises. Pourquoi faire des pubs grand public, alors ? Parce qu'on est sûr que ça touchera des professionnels. C'est comme ça que fonctionne la
diffusion sur le web. Et c'est utile, parce que j'ai vraiment pas le temps d'aller enseigner mon savoir (dans d'autres domaines) à des gamins dans les collèges (je crois que j'adorerais ça, en
fait).


PS : J'aime vraiment beaucoup votre écriture.


PPS @Abie : un accord de genre de proximité s'est gilssé dans ce commentaire. Sauras-tu la retrouver ?

Sandra 08/04/2014 03:22


Bon, répondre point par point me fatigue d'avance donc je vais faire dans le vrac et dans le un peu plus brut et clair.


Sur la formation continue des médecins et la difficulté de réécriture du disque dur, je ne veux pas donner dans l'argument d'autorité mais oui, je le tiens de médecins qui, oui, ont créé un
organisme de formation et oui essayent de faire des trucs de ce côté-là. Bilan des opérations, la seule chose nouvelle qui rentre dans le cerveau des petites bêtes à MD, c'est des trucs de
réflexion générale sur des sujets qui les intéressaient déjà avant (genre le traitement de la douleur, justement, ou l'addictologie), pas sur comment repérer un lupus (It's never lupus,
ça ne marche que sur Fox Network) ou se déshandicaper de la glande empathique. Et cela ne vaut que pour les 3,28 % (chiffre intégralement inventé par moi mais dans la fourchette) de généralistes
qui ont/prennent le temps de s'arrêter de faire du chiffre pour se former (ben ouais, quand t'es profession libérale et que tu bosses pas, t'es pas payé).


Par ailleurs 90 % des médecins ont ce qu'on nomme en langage technique un complexe de Dieu le Père. Reconnaître qu'ils sont majoritairement des techniciens relativement efficaces mais pas des
intellectuels ni des chercheurs devant leur beau-frère prof d'histoire-géo qui, lui, vient de se taper la formation continue "co-construire ses savoirs en cycle de consolidation", not going
to happen! (Ça y est, tu as réussi à me faire faire ce que j'essayais d'éviter, me faire être désagréable, in writing, à l'égard de la Faculté. Si mes in-laws voient ça, je suis
bien, moi).


Je viens de voir ton message et ton tweet et PUTAIN (oui, je hurle devant mon ordinateur, mes voisins envisagent d'appeler la police), je ne me fais pas l'avocat du diable, je dis qu'on vit dans
le vrai monde, celui qu'est pas des Bisounours et que le système médical est un outil imparfait qui fait dans la masse et pas dans la subtilité. Je dis aussi que même si ça fait du bien, taper
gratuitement sur le système, ça fait un peu j'ai 13 ans et je viens de découvrir la LCR (Raaage against the machine! Meh).


Je dis aussi que militer en BD, en musique, à pied, à cheval ou en voiture, ça ne change rien à la pratique médicale, rien à la connaissance de son clitoris de ta copine biologiste cellulaire ni
à la connaissance de son cloaque de mon élève de collège. Que le seul moyen de changer la pratique médicale dans le secret des cabinets (médicaux, les cabinets), c'est de voter avec ses pieds et
son portefeuille parce que celles qui le peuvent (T'as des pieds ? T'as un portefeuille ? C'est à toi que je parle) sont de toute façon les seules à être face à cette situation. Ah bon, tu
croyais qu'à part les bobos parisiennes, il y avaient des gens qui consultaient des gynécos non obstétriciens, tu croyais que les M. (collégienne vitriote à cloaque) de ce monde allaient chez le
généraliste pour une vulgaire dysménorrhée ? Give me a fucking break! Elles ne vont même pas à l'hôpital pour une grossesse extra-utérine.


Je dis aussi que le moyen d'éduquer les M. de ce monde, ce n'est assurément pas de dessiner des BD choupinou sur comment sometimes it's hard to be a woman, na-ne-na-ne-ne (Ouais, je cite
des paroles de country and western, si je veux), c'est de se fader de faire des cours aux petits nenfants (been there, done that, didn't get the t-shirt), d'être infirmière scolaire,
documentaliste de combat amie de la poésie mais réaliste sur la description des trous (tu te souviens d'elle ?), mais pas, désolée d'être désagréable, de tweeter pour dire sa rage contre son
utérus mal traité.


Ce que je dis (ça y est, je suis vraiment énervée), c'est "grow a fucking pair!" (au moins, ça fera de la nouveauté à ton gynéco), dis aux connards d'aller se faire payer leur C à 23 euros par un
autre pigeon quand tu en rencontres et consacre ton énergie à agir dans le vrai monde, pas à parler/écrire devant un public conquis d'avance d'émancipées de la sisterhood où toute
échauffourée n'est, au mieux, qu'une goutte d'eau dans la Twittersphère, au pire, un argument publicitaire de plus dans la campagne Journée mondiale de l'endométriose pour les extraits naturels
de plantes vertes du labo ChamanExPlus affichée en publireportage dans Se soigner avec la Lune magazine (en vente chez tous les bons marchands de journaux).


Pour finir, ta réponse sur le risque d'addiction avec les opiacées, sauf ton respect, ma biche, tu n'en as pas la moindre putain d'idée. Tu fais ce que tu veux avec ta dysménorrhée mais t'arrête
de râler contre le méchant médecin qui ne t'as pas filé deux grammes de codéine avec des tampax gratos quand tu avais treize ans.


Bonne nuit et bonjour à panjidrama. Je suis flattée.

Edito

Soyez les bienvenus sur ce petit blog sans ligne éditoriale fixe, qui échoue à mourir depuis 2005.
La fréquence de mise à jour se veut quotidienne au mieux (par ce que je suis de nature optimiste), trimestrielle au pire (parce que je suis velléitaire bien plus encore).

Alea jacta est :


Aussi :



Ordo Ab Chao